00:00:09: Hallo zu einem neuen Podcast des DVE.

00:00:13: Wenn ich mich daran erinnere, welches Bild mir am stärksten im Gedächtnis geblieben ist dann war es wohl die Mondlandung.

00:00:23: Als Kind konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen dass da ein Mann auf dem Mond herum hüpft.

00:00:29: Erich!

00:00:30: Welches Bild ist bei dir in besonders starker Erinnerung?

00:00:34: Eigentlich eines aus jüngerer Zeit.

00:00:37: Ich habe immer noch die leeren Straßen in Berlin während der Covid-Pandemie vor Augen.

00:00:41: Eine Millionen Stadt, die wie ausgestorben ist.

00:00:45: Stimmt!

00:00:45: Das war wirklich erschreckend.

00:00:47: Über die Folgen der Covid Pandemie wollen wir uns in diesem Podcast unterhalten.

00:00:53: Konkret

00:00:53: geht es um Postcovid und MEcfs

00:00:58: Und was Ergotherapie hier leisten kann?

00:01:01: Wir haben kompetente Gesprächspartnerinnen eingeladen, die Kommunikationswissenschaftlerin Anna Batisti, die selbst an ME-CFS erkrankt ist.

00:01:12: Und den Ergotherapeuten Heiko Lorenzen!

00:01:15: Beide geben zu dem Thema Workshops und haben das Therapieprogramm über das wir gleich sprechen werden weiterentwickelt.

00:01:22: Guten Tag zusammen!

00:01:26: Für viele Menschen ist nach einer oder mehreren Covid-Infektionen das Thema vorbei.

00:01:32: Aber nicht für alle!

00:01:33: Was können die Folgen einer Covid- Infektion sein, Herr Lorenzen?

00:01:37: Ja, die Folge einer Covidinfektion können sein, dass es zu einem polongierten Verlauf

00:01:43: kommt.

00:01:43: Das bedeutet, dass nach der akuten Phase die Symptome erst mal bestehen bleiben ... Also in einer Zeit, wo man eigentlich die Infektions hinter sich gelassen haben müsste kommen dann Bleibensymptome, wie zum Beispiel Atemnot, grippiges Gefühl, Kopfschmerzen, schnelle Erschöpfbarkeit.

00:02:05: Und das nennt man dann Long Covid.

00:02:06: Man rechnet ab der Infektion ca.

00:02:09: vier Wochen und wenn es nach vier Wochen noch zu weiteren Symptomen kommt bzw.

00:02:14: Symptome nicht abgeklungen sind, dann spricht man von Long Covid.

00:02:18: Diese Symptome können sich dann aber auch über diesen Zeitraum hinaus halten.

00:02:22: Und ab zwölf Wochen nach der Infektion spricht man von dem Post-COVID-Syndrom und es können in dieser Zeit durchaus noch neue Symptomen hinzukommen, die eigentlich gar nicht in Verbindung mit der ursprünglichen COVID-Infektion stehen.

00:02:38: Das können Schmerzen sein, Nervenschmerzen, konzentrations- und Gedächtnisstörungen sein – man nennt das auch Brain Fog.

00:02:47: Es sind über zweihundert unterschiedliche Symptome bereits beschrieben worden, sodass es eine sehr heterogene Krankheit am Ende sein kann.

00:02:57: Und das Ende kann natürlich dann auch eine ME-CFS Diagnose

00:03:00: sein.".

00:03:01: Frau Baptiste, Sie selbst sind an ME CFS erkrankt?

00:03:06: Wie sieht denn Ihr Alltag aus?

00:03:08: Also mein Alltag hat sich durch diese chronische neuroimmunologische Erkrankung grundlegend geändert.

00:03:15: Ich nehme am Tag acht verschreibungspflichtige Medikamente.

00:03:19: Alle Off-Label, weil es für meine Erkrankungen noch keine Medikamente gibt, keine zugelassenen.

00:03:26: Ich lebe mit einer reduzierten Energie.

00:03:29: Das heißt ich habe einen reduzierten Energierakku.

00:03:32: Ich muss auf meinen Pausenmanagement achten und kann nicht mehr so viel machen wie ich das früher gemacht habe.

00:03:38: Das Zauberwort nennt sich Pacing.

00:03:41: Also ich lebe einem pacinggerechten Tag Pacing, dieser Methode schaffe ich es auch mit dieser Krankheit zu leben und einen stabilen Alltag in einem reduzierten Energiemanagement natürlich zu erreichen oder zu erhalten.

00:03:59: Und wie muss man sich so ein Alltag vorstellen?

00:04:02: Also ich kann nicht mehr so wie früher kilometerweise gehen.

00:04:06: Ich muss mir alles gut einteilen.

00:04:09: Wenn ich jetzt einen Freund oder eine Freundin besuchen möchte, muss ich das schon Tage vorher wissen und mir das auch gut energietechnisch einzuteilen um eine Zustandsverschlechterung zu vermeiden die eben mit dieser Erkrankungen hergeht wenn nicht über meine individuelle Belastungsgrenze gehe Und so bestimmt eigentlich diese Erkrankung mein gesamtes Leben.

00:04:33: Der erste Weg ist meistens der zum Hausarzt, wenn man sich krank fühlt.

00:04:38: Sind Hausärzte inzwischen für Post-COVID und ME-CFS ausreichend sensibilisiert?

00:04:44: Ich denke, es gibt auf jeden Fall eine zunehmende Anzahl von Hausärzten die mittlerweile dafür sensibilisiert sind.

00:04:52: Die aktuelle Studienlage kennen oder zumindest verfolgen, die sich vielleicht auch mit Leitlinien auseinandergesetzt haben, die frei im Internet behältlich sind.

00:05:01: aber leider ist das so dass die meisten allgemeine Mediziner sich noch nicht gut in diesen Erkrankungen auskennen.

00:05:08: Das ist jetzt nicht mein Erfahrungswissen, sondern das sind Erfahrungen von Wissenschaftlern und führenden Ärzten aus Deutschland die das immer wieder bestätigen auch in ganz aktuellen Publikationen oder auch in aktuellen Fortbildungen.

00:05:21: Dass es von Seiten der Ärzteschaft auf jeden Fall noch sehr viel an Fortbildungs- und Weiterbildungsbedarf gibt um diese Krankheit wirklich richtig diagnostizieren und einschätzen zu können und dann auch entsprechend die richtigen Schritte einleiten können.

00:05:38: Wie war das bei Ihnen, Frau Batisti?

00:05:40: Wir haben Sie die Diagnose ME-CFS erhalten.

00:05:44: Ja also ich muss wirklich sagen, ich bin ja eigentlich ein Glückskind in der Postcovid Community.

00:05:51: Also mein Beispiel ist leider nicht ein Beispiel für den durchschnittlichen Betroffenen oder durchschnittlichen Betroffene.

00:05:58: Bei mir war das sehr dramatisch.

00:06:00: Ich habe nach meiner Covid-Infektion eine kurze Besserung verspürt und danach ging es bergab mit Symptomen wie Herzrasen, Atemnot und Schwindeln um Brain Fog Episoden.

00:06:14: Und dieses Herzrasens ist dann so massiv geworden dass man meinte ich hab einen Herzinfarkt.

00:06:19: So bin ich dann ins Krankenhaus gefahren worden und war dort fünf Tage lang auf einer internistischen Station Und dort wurde ich wirklich auf Herz und Nieren geprüft.

00:06:33: Dann ist man dann auch wirklich zu dieser Enddiagnose, LONG beziehungsweise Post Covid dann gekommen Und deswegen bin ich eine der wenigen Betroffenen, die bereits ziemlich am Anfang der Erkrankung eine Diagnose erhalten hat.

00:06:50: Normalerweise warten Menschen mit diesen Erkranken in Deutschland zwischen sieben und neun Jahre auf eine Diagnosesstellung weil es einfach noch sehr viel Unwissen gibt auch bei medizinischem Fachpersonal und dadurch kann oft die Diagnosesstellung gar nicht erfolgen Und aus diesem Grund dauert das bei vielen Betroffenen so lange.

00:07:14: Natürlich ist es sehr schlimm, dass ich an dieser chronischen neurologischen Erkrankung leide aber ich bin zumindest recht schnell diagnostiziert worden und umso schneller eine Diagnose auch gestellt werden kann.

00:07:26: Umso schneller können auch Maßnahmen getroffen werden vor allem von Fachärzten und Fachärztinnen und auch Pacing betrieben werden, das auch dazu führt dass man eine Stabilisierung des Allgemeinzustandes erreicht.

00:07:41: Das wäre eigentlich das wünschenswerte Szenario was ich erlebt habe.

00:07:46: Sie haben es gerade angesprochen mit den Fachärzten.

00:07:50: welcher Facharzt erstellt jetzt die Diagnose?

00:07:54: Es ist eine neurologische, immunologische Erkrankung.

00:07:57: Dementsprechend ist der Neurologian oder die Immunologien auch die Fachärztin und Facharzt, der die Diagnose stellt.

00:08:07: in der Zwischenzeit stellen das aber auch internistische Fachärzte und Ärztinnen.

00:08:12: Und durch eine stetig wachsende Awareness gegenüber der Erkrankung gibt es noch immer mehr Fachärzene, die diese Diagnose auch stellen im Rahmen der kanadischen

00:08:24: Konsenskriterien.".

00:08:26: Da kommen wir jetzt auf einen ganz zentralen Punkt zu sprechen – das Therapieprogramm Pacing!

00:08:32: Können Sie uns bitte kurz erklären was sich dahinter verbirgt?

00:08:36: Vielleicht zuerst Herr Lorenzen?

00:08:38: Dann fangen wir erstmal an, das Wort Pacing zu erklären.

00:08:41: Pacing bedeutet wenn man das frei übersetzt sich selber den Takt vorgeben.

00:08:47: Pasing ist dann wichtig, wenn Menschen mit reduzierten Energien und einer reduzierten Kraft ihre Kräfte über den Tag hinweg so einteilen müssen dass sie am Ende des Tages noch Energie haben.

00:09:00: um den Tag abzuschließen sag ich jetzt mal also über den tag hinweg kostet jede Aktivität Energie und bei Menschen, die an Post-Covid oder mit CFS leiden, schrumpft die Energie schneller bzw.

00:09:12: diese Menschen kommen aus dem Bett mit einem deutlich reduzierteren Energieakku und haben also für den Tag und für die alltäglichen Verrichtungen deutlich weniger Energie zur Verfügung als nicht betroffene Menschen.

00:09:26: Und pacing ist jetzt erstmal das Prinzip, wie man seinen Alltag einteilt, strukturiert, Prioritäten setzt.

00:09:32: Wie man seinen alltag plant und auch wie man es schafft seine Energie möglichst zu sparen bzw einzuteilen zum Beispiel durch ein gezieltes Pausenmanagement.

00:09:42: Der Begriff Pacing existiert eigentlich schon länger.

00:09:46: im Zusammenhang mit der Erkrankung ME-CFS ist es auch schon seit vielen Jahrzehnten kann man fast sagen, dass Mittel der Wahl um den Alltag entsprechend den Erfordernissen der Erkrankungen zu strukturieren.

00:09:58: Das Leitsymptom von ME-CFS ist die sogenannte posterksessionelle Malleys kurz PEM oder PEM und das bedeutet wenn man über so eine individuelle Belastungsgrenze geht d. h., mehr Energie aufwendet als eigentlich der Körper zur Verfügung hat dann kommt es zu einer Symptomverschlechterung.

00:10:19: Das heißt, dass bestehende Symptome deutlich schlechter werden, dass z.B.

00:10:23: Schmerzen schlimmer werden und die Belastbarkeit noch weiter reduziert wird, dass Aufmerksamkeit gedächtet ist – also alle Symptomen, die schon genannt worden sind, schlimmer würden.

00:10:34: Und das Risiko besteht immer, dass sich dann ein neuer Risidualzustand entwickelt.

00:10:40: Das heißt durch eine Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze kommt es zu einer PEM, so eine Symptomverschlechterung und es ist halt nicht gesagt ob man sich davon erholt.

00:10:51: Das Konzept Pacing hat bislang eigentlich einiges dazu beigetragen wie man Energiemanagement betreiben kann.

00:10:59: Frau Baptiste und ich haben das weiterentwickelt diese Idee von Pacing indem wir es so entwickelt haben, dass wir in jedem Stadium des Programms die individuelle Belastungsgrenze berücksichtigen.

00:11:11: Vielleicht

00:11:13: können Sie uns aus Ihrer eigenen Erfahrung berichten Frau Batisti Was machen sie bei dem Therapie-Programm Pacing genau und was bewirkt das bei Ihnen?

00:11:23: Also Pacing ist wirklich ein Lebenskonzept, würde ich sagen.

00:11:27: Das bedeutet, Pacing kann nur funktionieren wenn das wirklich in jede Kategorie des Alltags Einzug findet.

00:11:34: Also Pasing kann man nicht so einen Tag schon machen und einen Tag nicht, sondern es ist wirklich kein Konzept dass man lebt.

00:11:42: Und dazu gehört natürlich ein strukturiertes Pausenmanagement aber auch eine Gliederung und Struktur des Allttags.

00:11:50: Das Energiemanagement quasi umfasst den gesamten Alltag einer betroffenen Person.

00:11:58: Pacing ermöglicht mir und allen anderen Betroffenen eine Stabilisierung des Gesamtzustandes Und durch diese Stabilisierung kann ich langfristig mehr Wohlbefinden und mehr Teilhabe erreichen.

00:12:13: BASING-II.Null berücksichtigt diese ganzen Aspekte, und nimmt auch ständig auf die verschiedenen Schweregrade der betroffenen Person Rücksicht.

00:12:26: Das gesamte Programm ist PAM-gerecht aufgearbeitet.

00:12:30: Es bedeutet, es ist so aufgearbeitet dass man zusammen mit der Therapeutin oder den Therapeuten gemeinsam Basing Strategien in den Alltag implementiert und langfristig auch leben kann.

00:12:43: Und das wird dann immer auch so implementiert, dass man nicht über seine individuelle Belastungsgrenze geht.

00:12:49: Das bedeutet ich schaffe es Belastungsgrenze zu bleiben und dadurch aber langfristig auch mein Leben so zu gestalten, dass ich mit der Erkrankung besser zurecht komme und leben kann.

00:13:03: Und dadurch eben mehr Stabilität und Wohlbefinden auch erreiche.

00:13:08: Und das ist momentan auch die eine nicht medikamentöse Methode, die von allen Experten und Expertinnen empfohlen wird.

00:13:18: Die sich zu dieser Thematik auch mehr auseinandersetzen.

00:13:21: wie gesagt wir haben noch keine Medikamentöser Therapie, die uns heilen kann.

00:13:27: Es gibt also noch keine Heilungsmethode in dem Sinn aber das ist die Methode, die Uns betroffenen mehr Stabilität und Teilhabe ermöglicht Und das ist Pacing First sozusagen Das Mittel der Wahl.

00:13:42: Wenn ich nun an Post-Covid oder MEcfs erkrankt bin und das Therapieprogramm Pacing anwenden möchte Dann hört sich das ja recht kompliziert an Denn Ich muss ja fast alles umstrukturieren.

00:13:54: Aber ich habe jemanden an meiner Seite, der oder die mich begleitet.

00:13:58: Herr Lorenzen können Sie da bitte ein wenig aus der Praxis erzählen?

00:14:02: Ja es ist in Endetat eine große Herausforderung Pacing zu lernen weil es ja wie Frau Baptiste schon sagte bedeutet das ganze Leben letztendlich darauf abzustimmen.

00:14:13: Betroffene erleben es meistens, dass in Pacing geraten wird und dann werden auch häufig Beispiele genannt wie machen sie häufiger Pause, delegieren sie Aufgaben oder lernen sie eine Entspannungstechnik.

00:14:25: Damit ist das allerdings nicht getan und die meisten Menschen sind natürlich auch überfordert damit in jeder Phase ihres Alltags dann ihre Belastungsgrenze im Blick zu behalten.

00:14:35: In Pacing two point null haben wir den Rechnung getragen, indem wir den Prozess in dem Pacing erlernt wird.

00:14:41: In drei Therapiefasen unterteilt haben.

00:14:43: und in der ersten Therapiefase geht es darum gute Ausgangsbedingungen für das eigentliche Pacing zu schaffen.

00:14:50: Da geht es zum Beispiel um eine Selbstbeobachtung beziehungsweise um die Fähigkeit selbst Beobachtungen zu schärfen.

00:14:57: Es geht darum den eigenen Energieakku kennenzulernen und damit besser auszuhalten.

00:15:02: Es geht darum, positive Gefühle zu stärken und auch Ziele zu setzen.

00:15:06: Und dann erst geht es darum wirklich die Pacing-Strategien anzuwenden, die ja auch einen großen Einfluss auf den Alltag haben.

00:15:15: In der dritten Therapiefase geht's darum einen guten Abschluss zu finden findet Pacing statt.

00:15:20: Und das Ganze findet natürlich auch immer wieder einen kollaborativen Austausch zwischen Therapeuten und Therapeutin, und Klienten in Stadt.

00:15:30: Das bedeutet dieses Therapieprogramm ist so aufgebaut dass ständig ein gemeinsames Lernen zwischen diesen beiden Parteien sein soll.

00:15:39: also es gibt einem fixen Leitfaden der auch die schwere gerade der betroffenen Personen auch immer wider mit einbezieht aber es geht ja um den Alter der betroffenen Person und damit eine sehr individuelle Sache.

00:15:54: Und da ist natürlich auch dieser kollaborative Ansatz ein sehr wichtiger Aspekt des

00:15:59: Programmes.".

00:16:01: Werden denn die Angehörigen mit Einbezogen in das Therapieprogramm?

00:16:05: Angehörige sollten auf jeden Fall ab einem ganz gewissen Punkt immer mit einbezogen werden.

00:16:10: Es ist nicht unbedingt immer Aufgabe der Therapeuten, Angehöre mit allen zu beziehen aber die Anregungen an Gehörigen mit allen einzubeziehen, Transparenz zu kommunizieren und auch Pacing dem Umfeld zu erklären.

00:16:23: daraus sich ergebende Bedürfnisse auch zu kommunikieren Ist ein entscheidender Aspekt des Pacing.

00:16:29: Sonst funktioniert Pacing im Alltag nicht.

00:16:31: Jetzt habe ich noch eine Frage an den Ergotherapeuten.

00:16:34: Was genau kann denn Ergotherapie bei diesem Krankheitsbild leisten?

00:16:39: Ja, warum Ergoterapie?

00:16:40: Also grundsätzlich kann man sagen dass es in der Ergotherapie immer um Betätigung geht.

00:16:44: Betätigung ist der Dreh- und Angelpunkt des menschlichen Daseins.

00:16:47: Wir identifizieren uns damit.

00:16:49: wir brauchen betätigung zum Bruderwerb um soziale Kontakte zu pflegen eine Identität aufzubauen usw.. Betätigen nach unseren Bedürfnissen auszuüben, sichert uns Lebensqualität, Lebenszufriedenheit und treibt wesentlich zur psychischen und körperlichen Gesundung bei.

00:17:06: Nun sind Post-Covid und MEcfs Krankheiten die Möglichkeit sich zu betätigen natürlich auf ein Minimum reduzieren.

00:17:13: das bedeutet dass ja Betroffene in aller Regel sich darauf konzentrieren den Alltag irgendwie in den Griff zu kriegen, also halt Verpflichtungen in den Vordergrund zu stellen.

00:17:25: Zum Beispiel alles was an Energie noch da ist für die Arbeit aufzuwenden oder für die Versorgung der Kinder oder der Familie und da entsteht natürlich sehr viel Frust.

00:17:36: Da leidet die Lebensqualität und da setzt letztendlich Ergotherapie an um durch Pacing Betätigungen zu ermöglichen, die der Person auch etwas bedeuten und die auch wieder ein Stück Lebensqualitäts zurückgeben.

00:17:50: Auf dem Jahreskongress des DVE vom elften bis dreizehnten Juni dieses Jahres in Bielefeld bieten sie beide zusammen einen Workshop an.

00:18:00: Worum geht es denn bei dem Workshop genau, Frau Baptiste?

00:18:04: Ja Herr Lorenzen und ich wir werden gemeinsam einem Workshop beim DVE-Kongress heuer veranstalten zum Thema ME, CFS und PostCovid Und dort werden wir in diesen neunzig Minuten uns gemeinsam Pacing anschauen, also wie funktioniert Pacing und das auch umsetzen.

00:18:26: Gemeinsam im kleinen Rahmen und da freuen wir uns schon sehr drauf weil wir öfters schon Online Fortbildungen gemeinsam gehalten haben zu dieser Thematik und dass wird tatsächlich unser erster gemeinsamer Workshop offline Und da freue ich mich besonders.

00:18:44: Ja,

00:18:45: wir standen vor einer großen Herausforderung.

00:18:46: Pacing würde dich auf ein Minimum oder oft das Wesentliche zu reduzieren weil wir neunzig Minuten Zeit haben für diesen Workshop und trotzdem natürlich den Teilnehmern ermöglichen wollen dann direkt in der nächsten Arbeitswoche Pacing anzuwenden oder eine Idee zu haben wie sie Pacing mit ihren Postcode wird oder ME-CFS Klientinnen anwenden können.

00:19:06: Da haben uns auch neue Sachen vereinfallen lassen auf die man dann auch sehr gespannt sein darf.

00:19:11: Wir haben jetzt sehr speziell über das Therapieprogramm gesprochen.

00:19:15: Wenn wir den Fokus etwas öffnen, wo genau sehen Sie noch Handlungsbedarf in der Gesundheitspolitik damit Menschen mit Post-Covid oder MEcfs besser geholfen werden kann?

00:19:26: Ich muss wirklich sagen es hat sich schon einiges getan.

00:19:29: Es gibt mehr Awareness für die Erkrankungen oder für die beiden Erkranken.

00:19:33: gesellschaftspolitisch gesehen und auch in der medialen Aufbearbeitung Sehen wir schon jetzt über die Jahre seit wir uns mit dieser Thematik auseinandersetzen, eine Veränderung auch im Wörding und in der Berichterstattung.

00:19:49: Nichtsdestotrotz gibt es noch sehr viel zu tun.

00:19:54: also wir brauchen auf jeden Fall einen anderes Umdenken in Bezug zu den Reha-Konzepten in diesem Bereich.

00:20:01: Momentan ist es ja so, das klassische Reha Konzept baut ihr darauf, dass wir ständig mehr leisten oder die Patientinnen und Patienten dazu anregen immer mehr zu machen um daraus eine Leistungssteigerung zu erzielen.

00:20:17: also dieses klassische Get-Prinzip Das ist genau das was bei ME CFS und PostCovid contrainitiiert ist.

00:20:25: Das heißt, umso mehr ich die betroffene Person motiviere über ihre Leistungsgrenze zu gehen – über ihre Belastungskränze.

00:20:34: Umso schlechter wird sie auch aus dieser Reha herauskommen.

00:20:39: und das sind auch die Beobachtungen von ganz vielen Interessensvertreterinnen, die das wirklich wahrnehmen und wieder die Rückmeldung bekommen.

00:20:49: Wir haben jetzt viele Betroffenen hier eigentlich... jetzt betlegrig sind, also die sind zu Fuß in die Reha gegangen und mit dem Rollstuhl raus.

00:20:58: Also das ist eines der wichtigsten Dinge, die angegangen werden müssen.

00:21:02: Da muss ein klares Umdenken auch passieren.

00:21:05: Und natürlich mehr Aufklärung, mehr Forschung, Mehr Hilfestellung natürlich für Betroffene und mehr therapeutische Begleitung vor allem im Zusammenhang mit PSIN.

00:21:19: Denn wenn die Person Päsengerecht lebt, kann auch langfristig die Person davon profitieren neue Therapien auch erfolgreich umzusetzen.

00:21:30: Wir haben oft das Problem dass Betroffene Therapien machen in Form von sagen wir zum Beispiel eine Sauerstofftherapie oder eine physiotherapeutische Begleitung suchen und viele andere Therapien.

00:21:46: Also es war jetzt nur ein Beispiel, wenn die Person nicht besengerecht ihren Alter gestaltet bedeutet das dass sie ständig immer Gefahr läuft über ihre Belastungskränze zu gehen.

00:21:58: und damit sind dann alle Arten von Therapien und Therapiefersuche zwar gut gemeint aber führen meistens langfristig zu einer Zustandsverschlechtheit Und da kommt es gar nicht darauf an, was ich dafür eine Therapie mache.

00:22:13: Sondern es geht einfach darum dass wenn ich keine Stabilität im Alltag erreicht habe oder wenn ich nicht stabil genug bin dann kann ich keine Medikamentation probieren und auch keine Therapien machen.

00:22:26: Und deswegen bedeutet das auch Pacing First.

00:22:29: Das wird auch immer wieder betont von Expertinnen auf diesen Gebiet und das ist eben dieser Hebel, der gesundheitspolitisch aus unserer Sicht auch noch mehr zum zukommen sollte ja dass erst einmal die Betroffenen Pacing erlernen müssen implementieren in den Alltag dann Stabilität erhalten und dadurch einfach auch kann ihnen erst mehr und besser auch geholfen werden.

00:22:55: Und wie ist das aus Ihrer Sicht, Herr Lorenzen?

00:22:58: Was erwarten Sie von der Gesundheitspolitik?

00:23:01: Im Großen und Ganzen kann man sagen, dass es sich um eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung handelt.

00:23:06: Wo nicht nur die Politik in die Pflicht genommen werden muss sondern letztendlich alle an der gesundheitlichen Versorgung beteiligten Menschen.

00:23:14: Das betrifft natürlich auch das direkte Lebensumfeld also das direkte Lebensumfeld die Institutionen mit dem wir zu tun haben Die Gesetzgebungen.

00:23:22: das alles spielt ja zusammen und es geht Gerade bei post-covid und mcfs, die beide letztendlich unsichtbare Erkrankungen sind.

00:23:30: Also man sieht die Erkankung den Menschen nicht an oder man kann sie auch objektiv noch nicht gut diagnostizieren.

00:23:36: das bedeutet Man muss den menschen glauben dass es ihnen so schlecht geht wie es ihnen geht Und das betrifft sowohl die politik als auch natürlich die Therapeutinnen und Ärzte in der Rehabilitation, die darauf Rücksicht nehmen müssen.

00:23:50: Das ist so was gibt wie die PEMM, das ist so etwas gibt wie eine Verschlechterung des Gesamtzustandes nach Überschreitung der Belastungsgrenze.

00:23:58: Das stellt dann, wie Frau Bettisti gerade geschildert hat, die traditionellen Reha-Konzepte auf den Kopf – die traditionelle Reha Konzepte leben von Training oder Verbesserung durch Training.

00:24:11: Und genau das können wir hier nicht mehr ansetzen, aber natürlich braucht es auch ein Umfeld, ein soziales Umfeld was dem Rechnung trägt den Betroffenen glaubt und die entsprechende Hilfestellung auf zur Verfügung stellt.

00:24:24: Abschließend gefragt an wen oder wohin kann ich mich wenden als Ergotherapeut in?

00:24:30: Oder jemand anderes aus den Gesundheitsberufen wenn Ich mir erfahren möchte über Pacing beziehungsweise pacing?

00:24:38: Fachpersonen können sich in vielfältige Art und Weise informieren.

00:24:42: Man kann natürlich im Internet mittlerweile doch relativ viele Seiten aufrufen, die gute Informationen zur Verfügung stellen – zum Beispiel die Seite von Longcovid Deutschland oder die Website der Deutschen Gesellschaft für ME-CFS.

00:24:56: Wer sich mit Pacing weiter beschäftigen möchte, kann auch unsere Bücher lesen und verwenden.

00:25:03: Pacing two point zero ist letztes Jahr im Schutzkriegner Verlag erschienen.

00:25:07: Beide Bücher eignen sich eigentlich für die autodidaktische Verwendung.

00:25:11: Nach unserer Erfahrung allerdings ist es für die meisten hilfreich da nochmal Unterstützung zu bekommen, das Ganze dann noch mal gemeinsam aufzubereiten und dafür bieten Frau Baptiste und ich regelmäßig Fortbildungen an, die wir unterteilt haben in einem Grundlagenkurs und auch im Aufbausiminar weil diese Erkrankungen doch mehr therapeutischen Sachverstand und vor allem auch viel Erfahrung brauchen, um am Ende dann halt Lebensqualität teilhaben und wohlbefinden möglich zu machen.

00:25:45: Und man kann Frau Batisti auch besuchen auf einem Instagram-Kanal?

00:25:50: Gibt es denn eigentlich nur Frau Batisti?

00:25:52: Der Instagram- Kanal heißt Anas Longkovi Journey und dort berichte ich immer wieder wie es so ist mit dieser Krankung zu leben Und dort kann man sich natürlich dann auch immer informieren, wenn Herr Lorenzen und ich eine Fortbildung geben.

00:26:07: Und was es sonst so Neues gibt?

00:26:09: Übrigens wir werden am achtzenden und neunzehnten September bei der DVE Akademie auch ein Online-Fortbildungsseminar halten!

00:26:19: Wer möchte, kann sich auch auf Instagram unter Leben mit Fatig über mcfs longco wird und auch über andere Erkrankungen die in Zusammenhang stehen mit Fatigue informieren.

00:26:30: Ich hatte ja auch Covid, so wie fast jeder.

00:26:32: Zum Glück verlief das einigermassen glimpflich wenn ich mir den Leidensweg von Frau Battisti anhöre.

00:26:38: Aber es gibt eben auch Licht am Ende des Tunnels und das wollten wir ihnen mit diesem Podcast näher bringen.

00:26:45: Wer mehr über Pacing bzw.

00:26:48: Pacing-II.null erfahren möchte kann sich das Handbuch von Anna Battisti und Heiko Lorenzen besorgen erschienen im Schulzkirchner Verlag

00:26:57: Oder?

00:26:57: Vielleicht auf dem DVE-Kongress vom elften bis dreizehnten Juni in Bielefeld vorbeischauen.

00:27:04: Dort wird Pacing auch ein großes Thema sein!

00:27:07: Wir wünschen Ihnen alles Gute, freuen uns dass Sie zugehört haben

00:27:12: und laden sie herzlich ein zum nächsten Podcast.

00:27:16: Bleiben Sie uns gewogen Ihr Erik Wittenberg

00:27:19: und Andrea Protscher.